Comecei a ter infecções repetitivas como pneumonias e sinusites a partir dos 30 anos de idade, que se tornaram constantes até os 34 anos. Tive seis pneumonias, uma a cada ano e no ano de 2003, foi a pior delas, não conseguia curar. Tomava os antibióticos e quando terminava, a infecção voltava e assim foram durante três meses, até que o meu médico pneumonologista decidiu investigar meu sistema imunológico. Fiz todos os exames de IGG, IGM, IGE, IGA, chegando ao prognóstico de que algo não estava bem. Fui indicada a procurar um médico que atendia no Hospital das Clínicas em São Paulo, mas, como a consulta era muito cara e, já tinha gastado muito dinheiro com os antibióticos, deixei pra lá. 

Até que um dia, por medo de ter recaídas de pneumonias, decidi procurar um médico e encontrei o Dr. Renato que trabalha numa clínica em São Bernardo do Campo e tinha sido aluno da Dra. Márcia, médica alergista da Unifesp. Meu problema não era de sua especialidade, mas prontamente, ele me passou o telefone da Dra. Márcia.

Marquei uma consulta, levei todos os exames que tinha e foi constatado que eu realmente tinha um problema imunológico e fui então, encaminhada por ela, para o ambulatório da Imunologia com a Dra. Beatriz Carvalho que diagnosticou minha doença: Imunodeficiência Comum Variável. 

Desde 2004, minha vida mudou e para muito melhor. Comecei a tomar o medicamento, Imunoglobulina Humana e nunca mais tive qualquer infecção. 

O local que faço tratamento na UNIFESP é muito acolhedor, com profissionais excelentes que devo todo meu respeito e carinho. Tanto a Dra. Beatriz, como as enfermeiras Luzinete e Socorro que são nossas parceiras. 

Mas infelizmente, faltam muitas coisas para os pacientes que necessitam de locomoção, exames específicos, cuidados especiais, medicamentos e várias outras coisas. 

Muitos pacientes que possuem outras doenças ou dificuldade de mobilidade, não conseguem um transporte próprio para a locomoção de casa até o Hospital para receberem a medicação e acabam tendo que pegar ônibus, metrôs, trens lotados. Muitos são cadeirantes, ou não conseguem andar direito, tendo que ser carregados por seus familiares. 

Nossa casinha (local que recebemos a medicação) necessita de ajustes e reformas para adequar às necessidades dos pacientes. Rampas, banheiros, poltronas, macas, refeitório, bem como ampliação, pois a cada ano, cresce o número de pacientes diagnosticados com imunodeficiência primária.

Também existe a necessidade de se restringir a quantidade de laboratórios que fornecem a Gama, garantindo que somente algumas marcas possam ser comercializadas, pois a troca constante causa diversas reações ruins nos pacientes.

Precisamos de melhorias e acesso a certos benefícios que portadores de outras doenças possuem e nós não.

 

Atenciosamente

 

Luciana Aparecida Barros Martins

Paciente do Hospital São Paulo