Contatos e Cadastro de pacientes com IDP
CADASTRO DE PACIENTE COM IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA NO BRASIL
O cadastramento da pessoa Portadora com Imunodeficiência Primária é de suma importância. Através dele faremos um levantamento estatístico sobre a incidência da IDP no Brasil, o que nos auxiliará em projetos, tais como: termos estatísticos de âmbito nacional, ajudar na divulgação, no diagnóstico precoce e exigir políticas de saúde apropriadas os portadores de IPDs.
Formaremos também um cadastro nacional de pacientes, de profissionais e de pessoas interessadas em participar da nossa campanha. O preenchimento deste formulário não implica em nenhum ônus. Os dados aqui informados são confidenciais e de responsabilidade da equipe da campanha.
Dados pessoais:
Nome do paciente:
Se for menor de idade o paciente, qual o nome do responsável:
Grau de parentesco com o paciente:
Data de nascimento do paciente: (dia/mês/ano)
Idade do paciente:
Telefone residencial com DDD (__)
Telefone celular com DDD (__)
Endereço:
Complemento:
Bairro:
Cidade:
Estado:
CEP:
Email:
Facebook:
Whats App:
Twitter:
Profissão/Ocupação:
Situação atual do paciente:
( ) Em atividade
( ) Desempregado
( ) Aposentado por idade
( ) Aposentado por invalidez
( ) Auxílio doença
( ) outro
Dados clínicos
FALE-NOS SOBRE VOCÊ:
Idade do diagnostico:
Quantos anos ou meses foram entre os primeiros sintomas e o diagnóstico?
Quantos anos, como e quando começaram a aparecer os sintomas?
Quando e como ficou sabendo que era um IDP?
Exames realizados pra fazer o diagnóstico:
( ) exames da dosagem das Imunoglobulinas
( ) tomografias e RX
( ) exames genéticos/ DNA
( ) Biópsias
( ) consulta clínica/ avaliação médica
( ) outros Quais:
Médico responsável pelo diagnóstico:
(para entrarmos em contato e poder ajudar pacientes na sua região)
Nome:
Nome do hospital:
Nome do Hospital que se trata atualmente:
( ) rede pública
( ) rede particular
Endereço:
Telefone /ramal do setor:
Médico (os) responsável pelo tratamento atualmente:
Você possui outro familiar com IDP
( ) sim
( ) não
Caso a resposta seja positiva, especifique grau de parentesco e número de pessoas na família:
Qual o tipo de IDP:
CID10:
Outras doenças ou síndromes associadas à IPD:
Faz algum tipo de acompanhamento?
( ) Pneumologia
( ) Dermatologia
( ) Reumatologia
( ) Otorrino
( ) Oftalmologia
( ) Clinico Geral
( ) Cardiologia
( ) outros
Recebe algum benefício do governo como:
( ) Passe livre (passagem gratuita para o tratamento)
( ) LOAS (Benefício social assistencial ao deficiente)
( ) outros
Qual tipo de terapia o paciente recebe:
( ) Fisioterapia respiratória ( ) Fisioterapia motora
( ) Terapia psicológica
( ) Acompanhamento Nutricional
( ) Terapia Ocupacional
( ) Outras
Quais???
Qual o tratamento que recebe?
( ) Antibióticos profiláticos
( ) Antifúngicos ( ) antivirais ( ) antialérgicos
( ) Infusão de Imunoglobulina Humana
( ) corticóide terapia
( ) TMO (transplante de medula óssea)
Tratamento com a Imunoglobulina Humana
Faz tratamento com a imunoglobulina humana:
( ) venosa
( ) subcutânea
( ) intravenosa
Há quanto tempo faz infusão de imunoglobulina?
( ) meses
( ) anos
Onde pega sua medicação?
( ) Secretária de saúde do Estado
( ) Pólo de distribuição da sua cidade
( ) por Ordem Judicial
( ) no hospital que faz a infusão
( ) Plano de saúde
Já aconteceu alguma reação?
( ) não
( ) sim
Qual (as) marca(s)?
Como foi a reação:
( ) choque anafilático
( ) asfixia
( ) alérgica / urticária
( ) febre
( ) calafrios/ tremedeiras
( ) Dor de cabeça
( ) outros
Quais?
Fez notificação da reação na ANVISA?
( ) sim
( ) não
Sabe que você paciente ou cuidador pode fazer a notificação da reação pelo site da ANVISA?
( ) sim
( ) não
A reação ocorreu:
( ) durante a infusão
( ) depois da infusão
Conseguiu trocar por outra marca após a reação?
( ) sim
( ) não
O que fez pra conseguir outra marca?
( ) processo judicial
( ) relatório da reação na ANVISA
( ) processo na Secretária de Saúde do Estado
( ) relatório no Plano de Sáude
( ) outros
Comentários adicionais
Como você tomou conhecimento da campanha #eulutopelaimuno?
( ) do site da campanha
( ) Instagran
( ) Indicação de amigo/familiar
( ) Indicação de profissional da saúde
( ) Internet
Em que você acha que a campanha pode lhe ajuda?
( ) Contato com outras pessoas com IDP, para compreender melhor a síndrome e trocar experiência.
( ) Obter contato com profissionais especialistas ou que tenham o conhecimento no atendimento a pacientes com IDP, para buscar orientação.
( ) Ficar atualizado, através de artigos, informativos, notícias em relação aos avanços no tratamento da IDP
( ) Auxílio no encaminhamento a centros de referência no atendimento a portadores de IDP
( ) Ajuda pra obter benefícios do governo
( ) outros
Gostaria de ser um representante da campanha #eulutopelaimuno em sua cidade?
( ) sim
( ) não
Ofereça sugestões que você possa contribuir com a ação:
Autoriza colocar seu nome (ou do responsável) no Mapa Nacional nas Redes Sociais?
(para interagir com outros portadores que moram próximo a você)
( ) sim
( ) não
Muito obrigada pela colaboração.
FALE COM A GENTE!!
QUALQUER DÚVIDA OU INFORMAÇÃO ENTRE EM CONTATO PELO EMAIL ABAIXO. OBRIGADO