Olá sou JOSEFA tenho 35 anos tenho imunodeficiência comum variável, a doença apareceu na minha vida aos 19 anos, antes tinha uma vida normal, e só na adolescência começou o meu corpo desenvolver a doença, comecei a ter várias infecções de urina, diarréia, febre acompanhada de muitas pneumonias com isso várias internações, sofri muito até descobri o que eu tinha, foram 5 anos para chegar ao diagnóstico,  passei por vários exames até uma biópsia pulmonar a céu aberto.

Hoje faço tratamento no hospital São Paulo e faço a medicação imunoglobulina humana a cada 28 dias, tenho que ir busca a medicação num dia e no outro fazer a infusão, com isso fiquei impossibilitada de trabalhar.

Minha vida mudou muito, tive que me adaptar com o ritmo de ir para o hospital 3 ou 4 vezes,  ai apareceu também as dificuldade por questão de sobrevivência,  tinha que ir até mesmo sem dinheiro para o transporte e muitas vezes sem dinheiro para tomar um café.

Hoje tenho a esperança de que o nosso governo possa reconhecer a nossa dificuldade não só minha, mas de todos que passam pelo mesmo processo.

Ainda sofremos porque a doença não é conhecida no Brasil.

 

Josefa A. O. Souza

Paciente do Hospital São Paulo