Meu nome é Cristiane, sou de Tanguá interior do Rio de Janeiro, tenho 39 anos, tive uma infância normal, única doença que tive quando criança foi uma catapora grave aos 2 meses de nascida, e 3 vezes caxumba aos 4 anos de idade, tive uma adolescência normal também com algumas sinusites que eram tratadas normalmente, somente depois os 23 anos, logo após a minha primeira gravidez começou meu drama e o sofrimento com a doença...

Tive 4 mastite nas mamas (infecções nas glândulas mamárias) durante a amamentação do meu fil, depois disso o veio emagrecimento rápido, muitas febres, um baço enorme que me incomodava muito o peso, pneumonias de repetição, otites, sinusites, tudo misturado que não conseguia curar com antibióticos, fiquei resistente a vários parecia tomar água pura, não adiantavam mais...

Foi uma peregrinação a hospitais, pronto socorro e ambulatório, fiz muitos exames de Rx, tomografias e de sangue variados até descobrirem que estava com tuberculose, que na época suspeitaram de ser Miliar, comecei a fazer todo tratamento da tuberculose, tive uma melhora significativa no quadro pulmonar e voltei a engordar, pois já tinha perdido 15 k após a gravidez e qd acabou os seis meses de tratamento retiram os remédios, e ai voltou td de novo... Tosse, muita secreção, muita febre, cheguei a ficar 1 mês com febre direto, fique muito mau... 

Me internaram no hospital Universitário Antônio Pedro onde me colocaram pelo avesso, quase 2 meses só fazendo exames até que através de uma biopsia pulmonar a céu aberto descobriram que eu tinha uma pneumonia intersticial linfocítica, aí que os médicos começaram a pensar que tinha haver com a imunidade as pneumonias.. 

Fiquei ainda tratando as pneumonias por um ano sem sucesso nesse hospital, cada vez mais remédios e sem melhora, então com a ajuda da minha primeira médica de minha cidade Dra. Yara a qual devo minha vida, conseguir ir para o hospital da UFRJ e lá um pneumologista me disse que o caso era imunológico mesmo, mas não tinha vaga, o setor estava fechado para novos pacientes, esperei por um tempo até um dia que eu na cara grande destranquei uma porta do setor de imunologia e pedir pelo amor de Deus a médica chefe para me atender, e fui atendida naquele mesmo dia.. sai de lá com um possível diagnóstico de imunodeficiência primária, que depois foi confirmado por exames.

Comecei a fazer o tratamento na época só havia 4 pacientes no hospital com a mesma doença em tratamento, aquele nome difícil me assustou mais fui com muita esperança para mais um tratamento, dessa vez fazer uma medicação venosa imunoglobulina humana, mais uma luta conseguir esse remédio, abrir processo no Estado pra compra, sem conhecer nada e nem aonde conseguir, mas não desistir, não tinha condições de comprar custava 1.200,00 cada frasco. 

Mas depois de muita dificuldade conseguir, comecei a fazer minha primeira infusão com muito medo, mas ocorreu td certo, fui melhorando a cada infusão, parecia mágica, uma benção as infecções diminuíram muito a tosse e as pneumonias foram parando, depois de um ano de tratamento parecia curada, mas sempre seguindo todo o tratamento, exames regulares, fisioterapia respiratória, as infusões a cada 21 dias e os remédios profiláticos.

Depois de inúmeras infecções de repetições, vários internações, erros de diagnósticos, ter passado por inúmeros médicos que nem suspeitaram que eu tivesse e só faziam prolongar o meu sofrimento, enfim consegui ficar bem ...

 Após 5 anos de tratamento tive que trocar novamente de hospital quando engravidei pela segunda vez, era uma gravidez de alto risco, tinha que ser acompanhada um hospital que fizesse os dois tratamentos juntos, graças a Deus conseguir ir para hospitla Federal dos Servidores do Estado e fui muito bem atendida, a minha filha nasceu bem, meu quadro piorou um pouco comecei a desenvolver as doenças auto-imunes, após ter ficado quase 1 ano sem fazer as infusões de imunoglobulina por falta de fornecimento do governo no ano de 2007.

Tenho várias seqüelas, que terei que levar por resto da minha vida, que dificulta e muito minha qualidade de vida, a demora do diagnostico e o início do tratamento foi responsáveis por eu ter uma osteoporose aos 35 anos, várias lesões nos pulmões e comprometimentos graves gástricos, intestinais e hepáticas.  

Não foi nada fácil, além de sofrer com a debilidade da doença, tive que ter condições de correr à trás de tudo que fosse necessário pra me manter bem, tenho problemas sérios com reações  as imunoglobulinas e tive me humilhar muitas das vezes pra conseguir o direito a me tratar, sofrir muito preconceitos, mas tudo que conseguir foi  na justiça e com muita luta, com muitas idas e vindas, filas intermináveis e muito esforço, busquei forças onde eu não tinha, não tinha escolha era questão de sobrevivência ...Só Deus pra me dar, ouvi muitas vezes que eu ai morrer e não conseguia, mas estou aqui... 

Não pude me manter no trabalho ninguém queria uma funcionária que só vivia doente, para o INSS podemos trabalhar, pois o nosso CID não esta incluído pra ter beneficio, mais para os empregadores não servimos, pois ficamos mais fora do serviço do que dentro dele pra conseguir nos tratar...

Não temos o direito ao transporte gratuito, pois o CID da imunodeficiência primária não tem direito, e a medicação custa nada menos que por mês uma média 12 mil Reais...

Foram várias lutas, 1ª conseguir o diagnóstico, 2ª conseguir vaga num hospital de referência no Estado, 3ª conseguir os medicamentos e condições financeiras pra me tratar...

Atualmente sou tratada por médicos pediatras no Hospital dos Servidores do Estado, pois nesse hospital  não tem vaga no setor de adulto,  mas sou grata a todos os profissionais, pois sou muito bem atendida , respeitada e acompanhada por eles há 8 anos, ainda esperando o hospital  contratar médicos adultos pra nos atender...

Já são 13 anos de muitas lutas desde que fui diagnosticada e nada mudou desses anos, já vi muita gente morrer por falta de recursos... 

Continuo brigando na justiça pra conseguir garantia de me tratar, estou sobrevivendo diante das  dificuldades e omissão do governo, por isso que estou nessa campanha pra chamar atenção deles e mostrar que nós imunos existimos e precisamos ser tratados com dignidade e respeito, pagamos caro impostos pra isso, e não aceitamos mais sermos humilhados e termos que ficar quietos sem o direito de reclamar diante de tanta injustiça, e por mim e por várias crianças, jovens e adultos em todo país eu grito #EulutopelaImuno 

 

Cristiane Monteiro ,Rio de Janeiro, 30/10/2015

Paciente do Hospital dos Servidores do Estado RJ