Eu me chamo Amanda, tenho 31 anos e moro na cidade de Itu Estado de São Paulo.
Bem, quando eu tinha 26 anos comecei a ter pneumonias de repetição. Mal sarava de uma, logo começava a sentir dores nas costas, falta de ar, ia ao medico e batata. La estava eu de novo com pneumonia.
Nesse primeiro ano de 2010, fui fazendo tratamento em casa conforme orientação médica. Como no final do ano estava muito fraca e cansada decidi sair do emprego que tinha como vendedora numa loja do shopping.
Fiquei em casa por uns 3 meses e voltei a trabalhar fora. Depois de um tempo de novo com a rotina do emprego voltei a fazer infecção. Só que dessa vez tive que ficar internada no hospital. E assim seguiu esse ano de 2011. Tive mais 2 internações. Em uma delas tive derrame pleural. Tive que drenar o liquido.
Nessa altura do campeonato estava apavorada. Todo medico que eu me consultava em minha cidade e na cidade vizinha de Sorocaba não sabia me dizer o motivo de tantas pneumonias. Foram pedidos vários exames. Mas a única coisa que tínhamos de concreto era que meu pulmão já não era mais o mesmo. Estava lesionado em grande parte, com bronquiectasias, cheio de secreção. Mas o que me deixava em pânico era não saber o porquê e nem de onde vinham as infecções.
Parei de trabalhar novamente. Em 2012 comecei a fazer tratamento com pneumologista, fisioterapia respiratória e alguns medicamentos. Tive mais uns episódios de sinusite e tinha um pouco de cansaço, muita tosse secretiva e às vezes seca e falta de ar dependendo da atividade que eu fazia e tbm do clima.
No ano de 2013 passei o ano mais tranquila, mas no começo de 2014 fui internada com pneumonia novamente. Depois disso resolvi trocar de medico.
Encontrei uma médica em Sorocaba. Pneumologista, indicação da amiga de uma amiga. Minha nova médica achou muito estranho meu caso. Começou a investigar mais a fundo repetindo os exames já feitos e pedindo muitos outros. Ela fez uma serie de pesquisas e enfim pediu a dosagem das minhas imunoglobulinas.
Deram super baixas. O exame foi refeito umas 3 vezes. O laboratório achava q tinha algum problema e mandou meu exame pra outro laboratório afim de refazer os exames.
A médica conversou com o responsável pelo laboratório e disse que o exame estava correto.
Então ela me explicou que tinha pesquisado uma doença rara chamada imunodeficiência comum variável que se enquadrava com o resultado do exame e com todo o processo de infecção que tinha passado.
A má noticia é que ela não conhecia a doença. Nunca tinha tido nenhum paciente com ela e me aconselhou a procurar um imunologista. Disse que tinha visto que a doença tinha tratamento, mas que era necessário fazer alguns exames para conseguir tratamento gratuito do governo.
Esses exames eram muito caros. E eu já havia gastado muito dinheiro com consultas, exames e tudo mais.
Pedi ajuda da prefeitura. Eles disseram que me ajudariam. Passou algum tempo e eles não me davam retorno. Eu sempre ia atrás e ainda não tinham conseguido autorização para os exames.
Foi quando por acaso procurei no facebook o nome da doença e encontrei um grupo de pessoas com Idp.
Contei minha história e prontamente eles se ofereceram para me ajudar. Por "sorte". Eu prefiro acreditar que por Deus. Um médico imunologista da Unicamp leu meu depoimento e se ofereceu pra ajudar. Disse que eu poderia procurá-lo na Unicamp e que me explicaria todo o processo e tratamento da doença.
A partir daí minha historia mudou.
Fui até o médico, ele me explicou como funcionava a doença e como era feito o tratamento. Isso tem mais ou menos um ano. Faço o tratamento com as imunoglobulinas e estou em investigação ainda fazendo diversos exames para ver se além de meu pulmão existe mais algo afetado.
Nesse um ano tive uma boa melhora em relação às infecções. E sei que posso melhorar muito mais minha qualidade de vida. É só ter disciplina e não descuidar jamais. Seguir todas as orientações médicas. O tratamento é feito também por acompanhamento de vários médicos de outras especialidades. Eu acompanho com pneumologista, otorrino, gasto e o imunologista.
Também conheci pessoas maravilhosas que me acolheram através da internet também. Que me ajudam e esclarecem minhas duvidas de paciente novata. Muita gente solidária com o próximo.
Só tenho a agradecer a Deus a oportunidade de ter conseguido diagnóstico há tempo, pois muitos por falta de informação e tempo não tiveram a mesma sorte que eu.
Por isso todo esse trabalho de divulgação e informação que o site disponibiliza sobre essa doença tão rara pode ajudar muitas pessoas a salvarem sua vida e de seus entes queridos. #eulutopelaimuno
Amanda Teixeira da Silva
