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Meu nome é Aline Kelly da Silva natural de Corbelia Paraná, tenho 32 anos, portadora da Imunodeficiência Primária.

Tudo começou aos 12 anos tive herpes zoster, aos 15 anos iniciou com pneumonias de repetição com necessidade de internações frequentes as infecções eram graves com necessidade de UTI e uso de antibióticos e suportes de oxigênio, essas infecções eram de seis pneumonias por ano ou mais... Com essas infecções fiquei com sequelas  nos pulmões que foi dado o diagnóstico de Bronquectasia... Tive muitas infecções, diarréia, vômitos, febres e até ataque cardíaco... Tive lesões em membros inferiores em formas de bolhas com líquido dentro, laudo vasculite nodular... Dores muito fortes nas articulações e edemas... Tenho baço aumentado esplenomegalia... Numa dessas internações com derrame pleural e anemia necessitei de transfusão de sangue duas bolsas... Nefrolitiase mas não necessitando de diálise...

Foi difícil passei por vários hospitais para poder ser descoberto o que era, tive muitos diagnósticos errados, sofri muito e minha família também ...

Meu diagnóstico correto foi descoberto depois de 7 anos de muito sofrimento. ICV Imunodeficiência Primária Comum Variável.

Hoje em dia tomo a cada 28 dias a Imunoglobulina Intravenosa, uso Alenia para falta de ar e também azitromicina 3 vezes por semana, faço fisioterapia 3 vezes por semana.

Posso dizer  minha qualidade de vida melhorou 90%, sou acompanhada em especialistas: pneumologista, Nefrologista, Hematologista, Reumatologista e fisioterapeutas...

Necessito de transporte para tratamento e marca da imunoglobulina que eu me adapto melhor, com essas mudanças constantes não só eu mais vários pacientes tem reações durante e após a infusão.

Precisamos de auxilio, benefícios, diagnósticos mais rápidos e precisos sobre nossas doenças se for descoberta o quanto antes as sequelas seriam menores e a qualidade de vida melhor ainda. Enfim precisamos ser respeitados como qualquer portador de doença rara e grave... Obrigado

Aline Kelly da Silva

Itaim Paulista, São Paulo 31/10/15

Paciente do hospital São Paulo

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