Meu nome é Marileide, tenho 45 anos,tenho dois filhos.Meu filho caçula, se chama Rafael,tem 16 anos e há 14 anos atrás foi diagnosticado com Imunodeficiência Primária.

O que senti? Alívio!!!! Agora o inimigo tinha nome! Não me Desesperei, pensei  na hora "vou me informar e lutar".

 

E como lutei! Meu filho começou a adoecer aos 17 dias de vida. Com 1 mês estava com catapora!!! Teve tantas otites, sinusites, rinite, faringites, amigdalites, que aos 2 anos fez 3 cirurgias: para retirar amígdalas, adenóide e pôs tubo de ventilação nos dois ouvidos.

 

Quando veio o diagnóstico, depois de uma crise grave de artrite, foi mais uma luta! Por medicação, por tratamento, por informação. Foram 20 internações, e litros de antibióticos!!!!

 

Orgulho-me muito dele. Mesmo com algumas sequelas, algumas limitações e uma rotina médica diferente de todos, ele sempre foi uma criança tranqüila e agora é um adolescente "normal". Nunca reclamou, apesar de ter passado a infância, entrando e saindo de hospitais. Não se revolta e é bem humorado.

 

Luto por ele, e brigo por seus direitos e não desisto ao ouvir NÃO.

 

Sei que nossa estrada e longa e fazer com que o mundo conheça a Imunodeficiência e suas sequelas não vai ser tarefa fácil.

É por isso que nos unimos numa só voz para gritar: "#Eulutopelaimuno".

Lute vc também!