Meu nome é Geisa Rodrigues do Vale, moro na cidade de Mauá, meu filho Lucas Rodrigues do Vale hoje com 8 anos, é portador da imunodeficiência primária, há 4 anos que descobrimos a doença.

Ele nasceu bem, minha gestação foi normal, mas aos 4 meses de vida ele teve a primeira infecção pulmonar, ficou internado por 20 dias no Hospital Beneficente de São Caetano. Depois dessa pneumonia meu filho sempre estava doentinho, e precisava de antibióticos frequentemente, depois de 3 meses teve a segunda, e com 1 ano e 2 meses outra, depois dessas pneumonias a pediatra pediu que ele tomasse a vacina pneumo, mas o pedido foi negado por duas vezes pelo posto de saúde, naquela época a vacina não fazia parte do calendário de vacina, teria que ser paga, mas na época eu não podia pagar as 3 doses, então ele teve outra pneumonia e foi internado novamente. Quando conseguimos uma dose da vacina, ele tomou e um mês depois ele teve a pior pneumonia, a mais forte, ficou internado por 25 dias, quase perdi meu filho.

Foi então que fui a outro pneumologista do convênio que viu os exames de sangue e me encaminhou para o Hospital São Paulo, onde lá ele passou por uma consulta com a Dra Beatriz que pediu para fazer outros exames de sangue, e assim ele foi diagnosticado com a imunodeficiência primária.

Começou a usar a imunoglobulina humana e foi isso que salvou meu filho, graças a Deus ele foi diagnosticado ainda bebê, usando a imunoglobulina ele não adoeceu mais.

Eu não sabia que existia essa doença, pesquisei muito para cuidar do meu filho e dar a ele uma qualidade de vida.

Essa doença tem que ser mais divulgada, porque até alguns médicos não conhecem, já precisei dar um panfleto explicativo a um médico do convênio, quando falei o problema do meu filho , o médico ficou sem saber o que fazer por falta de conhecimento da doença, e pediu que levasse ele até o hospital São Paulo.

Os portadores da imunodeficiência têm muitas infecções, e os adultos nem conseguem trabalhar, e também não são todos os hospitais que fazem o tratamento da doença, meu filho mesmo, o convênio não cobre o tratamento com a imunoglobulina humana, tenho que ir até São Paulo com ele, e já tivemos algumas dificuldades, com transporte, alimentação, porque passamos o dia todo lá.

Precisamos de reconhecimento da doença, para que os portadores possam ter direitos de transporte, porque não é fácil sair de casa, e ter que ir longe para se tratar, e mais divulgação para que mais pessoas possam ser diagnosticadas a tempo...