Olá meu nome é Eli tenho 39 anos sou mãe do Johny moramos na cidade de São Paulo. Hoje ele tem 10 anos e tudo começou quando ele tinha 2 anos. Era uma semana muito fria de junho e ele estava com febre tossindo muito, levei ao hospital do convênio eles examinaram e passou antibióticos alegando uma otite...passei 2 meses com ele mal com tosse e a otite só piorava, com muita febre alta....
Os médicos do convênio me aconselharam procurar um hospital de referência um dos melhores do país. . fui lá eles pediram todo tipo de exame... Nesse meio tempo começaram as pneumonias uma atrás da outra. Foram 2 anos de sofrimento meu filho vivia internado, além das pneumonias ele sempre tinha otite, inflamação de garganta, diarréias, vômitos, asma e tossia o tempo todo, os medicamentos fortíssimos não adiantavam nada... nesses 2 anos e meio ele ficou internado 24 vezes e dessas 24 internações ele ficou 2 vezes na U.T.I entre a vida e a morte...foram os piores e os melhores 60 dias da minha e da vida dele pois ele teve mais 2 chances de viver.
Os médicos já tinham fechado o diagnóstico dele... "(Bronqueolite Oblitetante e Asma Crônica ) mas o quadro dele só piorava aí a pneumo dele sugeriu um tratamento com corticóide na veia "pulsoterapia".
Depois de 3 dias ele pegou uma catapora, foi tão forte, mas tão forte que ele foi parar na UTI... mas antes eu levei ele 3 vezes ao hospital com o corpo totalmente coberto de cataporas e com 40 graus de febre e os médicos só passava dipirona e mandava pra casa , mas naquele dia eu acordei com meu filho convulsionado na cama e corri pro hospital ele pulava no meu colo convulsionando...foi direto pra UTI 10 dias entubado...foi depois dessa catapora agravada que meu filho teve a sequela da epilepsia, ele teve vários derrame pulmonar, e cicatrizes pelo corpo todo, só depois disso tudo que os médicos pediram os exames de imunidade....
Ai veio o diagnóstico correto, Imunodeficiência Comum Variável. E voltando lá na pulsoterapia com corticóide quem é imunodeficiente não pode fazer esse tratamento de jeito nenhum, pois a imunidade fica muito baixa foi por esse motivo que a catapora se agravou tanto a ponto dele ter 40 graus de febre ocasionando assim uma encefalite e consequentemente a epilepsia...
Minha maior revolta é saber que o tratamento do meu filho estava o tempo todo do lado dele, mas pela falta de integração dos médicos e pela falta de investimento do governo direcionada a Imunodeficiência ele teve que passar por tudo isso...
E além de tudo isso eu tive que praticamente abandonar minha filha mais nova pra cuidar dele, passei pela separação, pois o pai não aguentava mais ter uma esposa que vivia internada e um filho que vivia doente... fora o que eu ouvia e ouço até hoje das pessoas que meu filho não tem nada, que é psicológico, que ele só fica doente pra chamar minha atenção...Meu filho hoje tem 10 anos e há 5 anos que ele faz tratamento com imunoglobulina e há 5 anos que ele não fica internado. . agradeço a Deus e a Equipe que cuida do meu filho para que ele possa ter uma vida com o mínimo de dignidade apesar das seqüelas....Gente peço a vocês pelo amor de Deus nos ajude a divulgar essa doença....vamos ajudar as pessoas que tem a imunodeficiência e nem sabem, elas estão sofrendo.. Socorro. #EuLutoPelaImuno..
