Meu nome é Andréa, tenho 40 anos e uma história pra contar.

Sou casada há 15 anos com o Bruno e tenho dois filhos: Gabriela de 10 e Gustavo de 7 anos.

Minha primeira gestação foi tranquila, Gabriela tinha 3 anos quando seu irmão Gustavo nasceu.

Guga chegou ao mundo com 3.550g, 50,5cm e muito bem. Tivemos alta do hospital normalmente.

Aos 34 dias de vida, meu pequeno começou a ter febre alta, chegou aos 40 graus. Nem paracetamol, nem dipirona resolviam o caso. Ele chorou e algumas lágrimas foram de sangue.

Passei com o pediatra e fui orientada a levá-lo ao hospital. Vários exames foram feitos: sangue, urina, coleta de liquor. O pediatra de plantão estranhou o choro do meu filho. Resolveu interná-lo.

Foram 30 dias de internação em UTI, alguns dias em total isolamento sem saber o que nos aguardava.

Nesse período de internação além da febre alta, havia uma saliência no pescoço que lembrava caxumba. Muitos exames de sangue, veias pequenas que não suportavam a medicação, ressonância magnética, biópsia para identificar os granulomas, e 3 anestesias gerais foram feitas. Vários médicos foram consultados até chegarem a suspeita de uma deficiência imunológica.

Com dois meses de vida do Guga, após passarmos por um exame chamado NBT, chegamos enfim a um diagnóstico. Doença Granulomatosa Crônica (DGC). Meu filho não tinha defesas para bactérias e fungos que para a maioria das pessoas seriam inofensivos.

Saímos do hospital fragilizados, com medo do desconhecido e passamos a viver mais isolados das pessoas, imersos num mundo de álcool 70%, esterilizações constantes e menos contato com amigos e família.

Fizemos uma consulta com o médico que diagnosticou o Guga e saímos de lá num misto de tensão e hipnose.

Nosso filho tinha basicamente duas opções:

 

1. Tomar antibiótico de 12x12 horas e mais um tipo de vacina caríssima 3x por semana. Evitar chuva, pisar na grama, areia, contato com pessoas doentes, etc. E, como disse o médico, ter uma vida relativamente normal

2. Fazer um Transplante de medula óssea (TMO), que teria outros riscos, mas seria a única chance de cura.

 

Optamos pelo transplante. O pensamento foi: se há uma chance do nosso filho ter uma vida normal, é dessa chance que iremos atrás.

Ainda não tínhamos ideia do caminho que iríamos percorrer, nem das dificuldades que viriam, mas levantamos a cabeça e procuramos colocar um sorriso no rosto. Pedimos orações, rezas, energias positivas, imposições de mãos e tudo o que nossos familiares e amigos de todas as religiões poderiam fazer por nós.

Quando nos encontramos numa situação como essa não podemos negar qualquer ajuda. Precisamos ser humildes o suficiente para saber que não daremos conta do recado sozinhos. Com isso não estou dizendo para se vitimizar e achar que não dará conta de nada, muito pelo contrário, só estou dizendo que toda a ajuda é bem vinda.

A arrogância deve estar fora do seu dicionário, a paciência e a fé devem ser fortalecidas diariamente.

Outro ponto de extrema importância é que o casal deve se ajudar, amparar um ao outro. Há momentos que a balança pende para um lado e quem está mais forte deve amparar quem está em baixa.

Conheci vários casais que se separam por conta dessas dificuldades. Não é fácil. A rotina muda, a vida fica mais complicada mas o amor deve prevalecer e ser cultivado ainda que os espinhos estejam por perto.

Voltando ao Guga, passamos a procurar um doador compatível e para a nossa sorte, a irmã dele, Gabriela, era 100% compatível. Através da coleta de sangue dela, o exame chamado HLA detectou a abençoada compatibilidade, isso foi em junho de 2008.

O transplante foi agendado para novembro de 2008, mas 4 dias antes da internação, minha filha espirrou e tivemos que adiar. Se ela estivesse com alguma doença, poderia transmitir ao irmão ou até mesmo ser fatal a ele. Remarcamos para janeiro de 2009 e nesses meses mantivemos o Guga o mais isolado do mundo possível. Ele teve uma colite, fez cocô com sangue. Precisei fazer uma dieta e fiquei 10 meses sem ingerir leite e derivados pois ainda amamentava.

Perto dos 10 meses de vida o Gustavo foi submetido ao TMO. Dez dias de quimioterapia para “matar” a medula doente e preparar o corpo para a medula saudável.

Dia 23/01/2009 foi o dia “D”. Gabriela doou a medula ao irmão e eu passei a noite andando de um lado para o outro. Meus filhos estavam internados em extremos opostos do corredor daquele andar do hospital. O Bruno dormiu com o Guga e eu com a Gabi.

Minha filha morou 7 meses na casa da minha cunhada em Campinas enquanto eu, Bruno e Guga moramos boa parte do tempo em um hospital e outra num quitinete em São Paulo. Via minha filha poucas horas nos finais de semana.

Foram muitas idas e vindas de São Paulo para Campinas, algumas altas que duraram menos que dois dias até que as coisas foram voltando, vagarosamente, ao normal.

Hoje o acompanhamento é anual. O Guga foi o primeiro caso de cura dessa doença no Brasil, mas não é mais o único.

Tivemos a nosso favor: família unida e maravilhosa, doador compatível, médicos e enfermeiros presentes e muito otimismo para lidar com as adversidades.

Em meio a essa situação também lidávamos com a internação da avó do Bruno, a descoberta de um câncer de estômago no meu pai, uma hemorragia severa em uma tia-mãe que quase foi a óbito.

Não foi fácil. A vida é complicada, mas precisamos de um olhar mais simples para as coisas, devemos valorizar menos os bens materiais e mais a nossa saúde, as brincadeiras com as crianças, quem amamos, a amizade sincera, a família.

Tudo é possível. As coisas acontecerão de qualquer maneira, querendo você ou não. Procure o melhor dentro do seu dia a dia.

Dia desses fui a uma festa de imunodeficientes em São Paulo e chorei ao ver a superação das crianças, adolescentes e adultos perante essas doenças que vem sem aviso.

Fui para dar testemunho da cura do meu filho mas o que testemunhei foi a força e a garra dessas pessoas que lutam para se manter vivos e com dignidade.

Vou partilhar um vídeo muito particular de minha família, que mostra um pouco da nossa experiência. As adversidades acontecem, mas não podemos deixar que elas escureçam nosso modo de ver a vida. 

"Coloque mais cor nos seus dias e dê mais sorrisos às pessoas que te rodeiam."

Peço, para quem puder, que se cadastre como doador de medula óssea. Minha filha tinha 3 anos quando fez a doação. Eu e meu marido fazemos parte do cadastro de doadores e esperamos ansiosos para que nos chamem um dia. Abaixo link do video e das informações para doação de medula óssea.

 

https://www.youtube.com/watch?v=da7e97WBtsQ

 

http://www.ameo.org.br/doacao-de-medula-ossea/doador-de-medula-ossea

 

Andréa Figueira