Meu nome é Sandra Regina de Oliveira Moro em Vargem Grande Paulista, sou mãe de Fellipe de Oliveira Costa, hoje com 20 anos Portador da Imunodeficiência Primária com o nome Antipolissacaride.
Começou com 1 mês de vida, ele tinha muita febre era uma febre que não conseguia baixar, teve vários tipos de infecção ficou internado de 1 mês a 6 meses, durante a internação diversas pneumonias, infecção de intestino grave (bactéria que antibiótico não matava),aguardava vaga para transferência para hospital São Paulo, quando arruinou ficou entubado, ficou 2 meses com infecção que não curava, os médicos suspeitavam que isso tudo era por causa do estômago pois ele tinha um refluxo muito grande, daí operaram ele ficou bem foi para casa e depois de 20 dias teve outra pneumonia grave, foi quando conseguiram a vaga no hospital São Paulo, meu filho foi internado com 8 meses e só teve alta com 2 anos 9 meses e 10 dias, durante a internação teve 18 pneumonias teve que realizar 10 broncoscopia para lavagem de pulmão, para tentar salvar seu pulmão mas não teve jeito foi bronquietasia total seu pulmão direito secou e teve que ser retirado totalmente, com 2 anos e 9 meses melhorou, teve alta hospitalar e retornamos a nossa cidade, onde estava tendo um surto de catapora e ele contraiu e com apenas 20 dias de alta hospitalar, foi internado na infecto do Hospital São Paulo, a catapora tomou todo seu corpo e a infecção foi tão feia que seu corpo ficou em carne viva, tomando conta inclusive de seu único pulmão, deixando eu e os médicos desesperados, acabou ficando por mais dois meses no hospital, saiu do hospital mais continuou retornando constantemente sempre com infecções, com 4 anos e novamente com infecção um médico suspeitou da imunodeficiência mesmo sendo muito rara e realizou um teste o qual deu positivo tinha uma iga muita alta, daí começou a tomar a imunoglobulina, mas mesmo com a imunglobulina e antibiótico em uso continuo ainda continuou internando ate os 6 anos, depois dos 6 anos até hoje tem infecções constantes, trata com diversos especialistas, toma vários tipos de medicação de uso continuo que nem sempre são fornecidas pela rede do sus ou muita vezes esta em falta na rede, até a imunoglobulina que é a única defesa de seu organismo chega a faltar sendo que é essencial a sobrevivência imagina as outras “básicas”, fora a Imunodeficência Fellipe tem asma grave, osteoporose com alto grau de perda de cálcio, dor nos ossos, convulsão, rinite, não ganha peso, vive sem disposição, cansado, vai ter que retirar uma costela de cada lado, pois com a retirada do pulmão, a baixa imunidade e a asma grave seu tórax esta fechando, Dureza para uma mãe pois minha cidade dificulta tudo que pode, não consigo manter os remédios nem com ordem judicial vem, o transporte que é individual, nem sempre consigo marcar o carro isso quando não esta marcado e o transporte não passa, Fellipe já chegou a perder várias consultas marcadas e exames tão importantes por falta do transporte, e até mesmo a infusão que é tão essencial para ele tem que ficar insistindo para levarem, ele necessita.
Hoje estou passando por dificuldades financeiras, para sustentar a casa e não to podendo acompanhá-lo do jeito que ele necessita, sei que ele depende de mim pois é muito frágil, mas também precisa comer e se eu não trabalhar não tem quem pague as contas e provenha sustento a casa, pois nem atestado os médicos podem fornecer a acompanhante só declarações de horas o que dificulta e muito minha vida.
Hoje sofro por não conseguir dar ao menos o básico a ele, e nesses quase 18 anos vivi sob apreensão cada dia cada hora, de que alguma coisa possa acontecer e eu não estar perto dele para ajudá-lo...
Precisamos que essa doença seja reconhecida e que seus portadores possam viver com um mínimo de dignidade e respeito que um portador de doença grave tem...
Sem Mais ...Obrigado
#Eu Luto Pela Imuno
Sandra Regina
12 de Outubro de 2015