Júlia nasceu de parto normal e foi amamentada até os oito meses de idade. Com quatro meses introduzimos a alimentação, pois em seguida eu voltaria a trabalhar e não teria mais como amamenta-la em tempo integral. Foi nesse momento que ela começou a apresentar os sintomas da doença, seu primeiro antibiótico foi logo aos 6 meses de idade e desde então foi um atrás do outro.Com um ano ela entrou na escolinha e por conta da doença, ficou mais tempo em casa do que no colégio. Foram várias pneumonias, uma atrás da outra e o médico pediatra falava que ela era muito alérgica. Então, ele encaminhou minha filha para um alergologista que acompanhou a Júlia durante quatro anos e em determinado momento uma das assistentes dele, que também era médica alergologista, teve a coragem (ou covardia) de me dizer:
“Vou desistir da sua filha, pois você não faz o tratamento direito.”
Fiquei transtornada, achando inaceitável tal afirmação, principalmente vinda de uma médica.
Como ela pôde falar algo parecido para uma mãe que já estava num estado hiper fragilizado com a situação?
Ela não estava dentro da minha casa para ver se eu fazia ou não o tratamento. Nesse consultório, nunca nos foi pedido um exame de sangue sequer para ver taxas como IGG, IGM , IGA ou mesmo IGE.
O que me chamava atenção era a quantidade de pneumonias e a dificuldade de resposta que ela tinha para os antibióticos. Amoxicilina já não surtia nenhum efeito no organismo de minha filha. Ela nunca melhorava com 7 dias de medicação. Via de regra, era necessário no mínimo 14 dias para ficar bem, mas em seguida ela pegava uma virose que no fim virava uma nova pneumonia. Eram em média 10 pneumonias por ano, além das otites e sinusites.
No meu rol de amizades, achavam loucura a quantidade de antibiótico que eu dava para a minha filha, mas acredito que foi isso que a fez resistir a todo esse tempo sem o diagnóstico correto. Hoje em dia ela se trata com antibiótico profilático.
Entre os vários outros médicos que eu procurava em paralelo, como homeopatas, pneumologistas, outros alergologistas e até outros pediatras, nenhum conseguiu identificar o que ela realmente tinha. E com isso nossa vida era correr para emergências pediátricas de madrugada. Era raro passarmos duas semanas sem ir a um hospital. Se viajássemos, ela com certeza iria conhecer os hospitais da região que estávamos visitando.
Em determinado momento pedi ao pediatra para me indicar um novo alergologista, pois não via resultados no tratamento que ela estava fazendo. Ele indicou uma que pediu um exame de sangue que nunca nos haviam pedido, com as taxas de IGG, IGM, IGE, IGA. Nessa época, já estava grávida da minha segunda filha e a Júlia estava com seis anos. Repetimos o exame de sangue de Júlia 7 vezes, isso mesmo, 7 vezes e a cada vez que ia ao consultório a alergologista falava que o exame estava errado, que era para eu repetir em outro laboratório.
Em determinado momento perguntei o que significaria o resultado dos exames, caso não estivessem errados, e ela falou: “Ela seria IMUNODEFICIENTE, mas não se preocupe, pois os exames estão errados.” COMO NÃO ME PREOCUPAR?
Nesse momento nasceu minha segunda filha, Cecília e tive que me dedicar mais à pequena, nesse meio tempo Júlia completou 7 anos. E mais uma vez ela estava doente, meu marido a levou ao nosso hospital de confiança em mais uma madrugada, chegando lá, fez exames diversos, constatando mais uma pneumonia. A Médica plantonista do setor de emergência falou que só não iria internar a Júlia por conta da idade dela, pois a infecção estava bem grave, com os leucócitos nas alturas. A médica também disse que se minha filha não respondesse a medicação em 24 horas ela teria que retornar ao hospital para internação. Fiquei muito nervosa, imaginando minha filha com 7 anos internada e eu presa em casa com um bebê de dois meses, amamentando. O QUE FAZER???
Conversei com meu pai e pedi dinheiro para levar a Júlia no melhor médico alergologista que eu já tinha ouvido falar, que era particular. Ele havia sido indicado por inúmeras pessoas amigas. Até então achávamos que tudo isso vinha de uma alergia MUITO FORTE!
Marcamos e fomos lá. No exato instante que o Dr. Carlos Loja a examinou, olhou todo o histórico de exames de sague que eu havia levado, ele a diagnosticou:
“Sua filha é IMUNODEFICIENTE”
Na hora não entendi o significado dessas palavras e até me senti “feliz” de saber que eu não havia enlouquecido em achar que tinha alguma coisa errada com aquelas pneumonias recorrentes.
Aí vieram os questionamentos:
– Qual é o tratamento? Quanto tempo de tratamento?
Infelizmente essas respostas demoraram um pouco e agora sei que ela vai ter que conviver com isso para o resto da vida.
Ela foi encaminhada para o SUS através do Hospital dos Servidores (HSE), já que o plano de saúde se negou a dar continuidade ao tratamento (aplicação de imunoglobulina) mensalmente.
A primeira aplicação pelo SUS foi traumática, Júlia teve um princípio de ataque anafilático. Ela estava tomando o medicamento quando começou a tossir. Outra mãe já acostumada me chamou a atenção. “Ela não está bem”. A médica chegou e falou que para ser um ataque anafilático ela estaria vomitando. Em seguida, ela começou a vomitar e aí foi aquele desespero. Suspenderam a aplicação do remédio e ela perdeu os sentidos por um breve momento. Era eu chorando de um lado e minha sogra do outro. Depois de um tempo ela voltou e o remédio foi aplicado em um tempo maior. Até hoje a medicação dela tem que ser aplicada muito lentamente.
Hoje já estamos adaptados a rotina do HSE (HOSPITAL DOS SERVIDORES DO ESTADO do Rio de Janeiro), com seus médicos, enfermeiros e equipe de apoio sempre presentes e prontos a nos atender. Pegamos a medicação na FARMES (farmácia do governo do estado) que até agora, poucas vezes nos faltou.
Depois de quatro anos em que ela está recebendo o medicamento sem intervalos a melhora dela é gritante, assim como uma criança qualquer que grita de alegria numa brincadeira com os coleguinhas. Júlia continua crescendo, se desenvolvendo e tem um aspecto muito mais saudável!
Ela conseguiu ficar um ano inteiro sem nenhuma infecção e com a fisioterapia respiratória conseguimos reverter a atelectasia Pulmonar que ela tinha desenvolvido pelas inúmeras pneumonias e a capacidade para correr e brincar melhorou muito.
O medo de novas internações ainda existe por conta da fragilidade do sistema imunológico. Depois do diagnóstico em 2012, ela esteve internada por conta de mais uma pneumonia. O susto foi grande, mas serviu para nos mostrar a realidade de que vamos ter que conviver com essa síndrome, tomando sempre os devidos cuidados.
Júlia apresenta muita reação ao medicamento. Normalmente ela toma a Imunoglobulina numa terça-feira, e sempre de quinta para sexta-feira tem dor de cabeça muito forte, podendo também apresentar enjoo e febre, dependendo da marca da medicação aplicada nela. A pior Imunoglobulina para ela é a Tegeline (uma das marcas da Imunoglobulina). Uma das reivindicações do nosso grupo é a retirada desta marca da distribuição das farmácias em que recebemos a medicação.
O objetivo da campanha é tentar cada vez mais melhorar a qualidade de vida de quem sofre de tal síndrome, alertando governantes, médicos e população para sua existência.
Levei 7 anos para diagnosticar minha filha e só eu e minha família sabemos o que passamos. Queremos evitar que outras famílias passem por isso.
Fora isso, Júlia é uma criança que conquista a todos por onde passa. Adorável, que ama cantar e dançar. Ela é linda, inteligente e toma conta do meu coração como ninguém (como toda filha deve ser).
Por causa dessa loirinha e de todos os amigos que fiz durante esta trajetória, que também sofrem com a imunodeficiência primária, eu grito:
#EU LUTO PELA IMUNO”
