Bom dia! Eu me chamo Juliana, sou mãe de uma paciente com imunodeficiência primária que se chama Layssa Natali Dionisio. Nós somos de Araras/SP e para fazer o tratamento dela no Hospital São Paulo levamos 2 horas de viagem. Saio às 04:30h da manhã com ela nos braços para tomar imunoglobulina. Layssa já teve várias infecções de ouvidos, sinusites, pneumonias, diarréias crônicas, a pediatra dela falou que não iria mais dar antibióticos. Bom, ela falou que iria fazer um teste de imunodeficiência em Araras. O resultado foi positivo, ela não tem nenhum anticorpo para combater as infecções, por isso foi enviada para são Paulo para consulta com a Dra. Beatriz para fazer exames específicos e o resultado também foi positivo e começou a tomar imunoglobulina no Hospital São Paulo. Fomos muito bem recebidas lá. Alguns pacientes precisam ser separados de outros nos transportes, como no caso da Layssa, pois não podem se contaminar e por isso precisam andar de máscaras para não contrair infecções. Penso que esses pacientes deveriam ter os mesmos direitos que os outros pacientes com doenças graves, como AIDS têm.
Necessário que facilite o diagnóstico da doença, eu acho que demoram muito para diagnosticar, mas a Layssa teve sorte da médica suspeitar e pedir os exames, pois em muitos lugares não é reconhecida o que é a imunodeficiência primária, deveria ser mais fácil e mais barato, por isso muita crianças, adultos e idosos morre sem diagnóstico, deveria ser separado do transporte de saúde para não pegar infecções e para não vir até o óbito, gostaria de ter melhores condições de tratamento principalmente no interior. Minhas necessidades são:
1- O diagnóstico mais rápido
2- Transporte de saúde individual da Prefeitura.
3- Informação nas escolas sobre imunodeficiência, explicando que não é doença contagiosa e sim o perigo que tem.
Eu como mãe choro e sobro porque em minha cidade Araras a Layssa sofre muito com discriminação na escola, por ela usar máscara algumas vezes na sala de aula e eles pensarem que é contagiosa a doença. Isso precisa mudar...
Obrigada
Juliana – mãe de Layssa Natali Dionisio
