Meu nome é Valéria, tenho 30 anos e no momento moro em Niterói.
Desde os 20 anos sofro com graves infecções, pneumonias, sinusite crônica e muitas, muitas internações...
Há um ano fiquei internada com uma pneumonia grave e uma alergia respiratória horrível. Fui encaminhada pra uma alergologista e ela depois de uma bateria de exames suspeitou da doença...
Foi aí que conheci minha Imunologista, um anjo de Deus, a Dra. Albertina Capello e ela me deu o diagnóstico: Imunodeficiência Comum Variável!
Nunca tinha ouvido falar dessa doença, não sabia nada a respeito e ela com muita calma e profissionalismo me explicou tudo e como seria a minha vida e meu tratamento dali pra frente.
Assustei, fiquei abalada, primeiro pelo valor do medicamento e depois pela forma de como é ministrado o tratamento.
Naquele momento me dava conta que era dependente de um medicamento pra sobreviver e que ele me daria uma qualidade de vida melhor.
Cadastrei-me no Hospital Universitário Gafree e Guinle no RJ e dei entrada ao pedido da Imunoglobulina Humana pelo SUS, uma vez que não tenho condições de comprar um medicamento tão caro.
Graças a Deus desde então retiro o medicamento na farmácia do SUS. Ando horas com uma bolsa de gelo para transporta – lo até em casa. No outro dia faço o mesmo trajeto e vou para o hospital realizar a infusão, isso há aproximadamente 01 ano.
Melhorou bastante as infecções, mas ainda sofro com as reações que o medicamento causa, principalmente quando trocam a marca e o fornecedor. Reações que tem que ser monitoradas, por causa das doenças auto imunes que podem ocorrer. Reações que sempre me levam pra emergência e que sempre me faz deparar com profissionais da saúde que nem ao menos conhecem sobre a Imunodeficiência e isso torna o tratamento cada vez mais doloroso.
Desde então luto pelo reconhecimento da doença e tenho esperança de um tratamento mais digno, esperança na ciência, no governo e no comprometimento dos médicos.
#eulutopelaimuno.
Valéria Carla gomes Jordono
Paciente do Hospital Universitário Gafree e Guinle
